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新全讯注册_中国首个糖尿病儿童专项援助项目在沪启动:一份甜品对“糖宝”可能致命?

新全讯注册,也许你并不知道,世界上有这样一群孩子,巧克力、蛋糕、奶糖之类甜食,对他们来说可望而不可即,甚至可能是致命的。因为他们的身体没有处理血糖的能力,他们每天都要在自己手指上、大腿上扎针数十次,用来补充胰岛素,如果不这样做,就有可能昏迷或者遭遇更加严重的后果。更加糟糕的是,他们中还有些人来自贫困家庭,除了承受病痛外,还必须面对日复一日年复一年的治疗费用。

这群儿童糖尿病小患者,被善意地称为“糖宝”。记者从刚成立不久的中国出生缺陷干预救助基金会“糖尿病干预救助专项基金”获悉,孩子们所患的糖尿病,和老年糖尿病完全不同。“糖宝”们体内不会分泌胰岛素,而胰岛素是人体内唯一能够降低血糖、控制血糖平衡的激素,他们需要终生依靠胰岛素注射这种方式,才能把血糖控制到正常范围。

这个全国首创的专项基金,旨在帮助更多18岁以下糖尿病患者优先得到及时有效的治疗,特别是贫困地区的1型糖尿儿童和青少年家庭。帮助他们减轻经济负担,提高生活质量,增强治疗疾病的信心。专业人士希望让人们知道:只要在医生指导下,通过饮食运动和药物,把血糖控制好,“糖宝”完全可以和正常孩子一样成长,甚至成为世界杯法国队球星纳乔那样的专业运动员。整个社会,都应该去认识这个特殊群体。

出生13天起,每天手指扎5次针

通过这个专项基金,记者听到许多“糖宝”的故事。

9岁的女孩朵朵是个快乐的小精灵,疾病似乎跟她没有任何关系。她刚出生13天时,就被戴上了糖尿病的帽子。从此以后,她至少每天要扎手指5次来测量血糖,三四岁时还不明白血糖仪上的数字意味着什么,但她知道数字低的时候,她就可以吃一根爱吃的胡萝卜,数字高的时候,就要马上扎针补充胰岛素,并且出门运动。对于从小伴随的“扎手指”这件事,朵朵已经习以为常,不觉得疼痛,但每周在肚子上换植入式针管时,她还是会撕心裂肺的哭闹。尽管很疼痛,但针管连着的胰岛素泵,可以随时监控她的身体状况,她的父母常常是一边流泪一边按住她的双手给她换针。而朵朵妈妈作为“糖宝”家长,九年如一日每天半夜1:30都会起身,在孩子手上再扎一针,监测随时可能出现的血糖的突变。

朵朵不能像其他孩子一样随便吃零食,但父母还是会尽量满足她的需求。有一次晚上出门散步,她突然很想吃一支冰激凌,父母就会带着她故意走到很远的冰激淋店,吃完以后再步行一小时回家。尽管孩子走得很累,但父母坚持不抱她,想让她通过运动降低血糖,维持身体机能平衡。对于朵朵来说,吃一支最寻常不过的冰激凌,不但要冒风险,还要花上两小时行走的代价,但对于他们全家人来说,这已经是让孩子快乐幸福又有尊严地活着的最佳方式。

朵朵的成长历程中还有许多意想不到的困难。几年之前,家里为她报名的幼儿园没有正式录取她,只是让她“试读”,她的家庭经过种种努力才让她顺利上了小学。如今,乐观能干的朵朵,每天依然随身带着酒精消毒片、血糖仪、胰岛素针等“维持生命的重要物品”,她几乎已经可以独立控制血糖。

朵朵妈妈说:“我曾经像做梦一样,想不通孩子为什么会生病,也陷入自我怀疑,觉得是自己把病痛带给她。但现在发现,孩子远比我想象得强大,应该要学会放手……”如今她坚信,自己的“糖宝”会有一个很好的人生。

如果说一生与疾病共处的“糖宝”很不易,那他们的家人或许承受得更多。“糖宝”元元妈妈有多年的海外生活经验,她积极寻求海外治疗经验,从国际学校对“糖宝”更加人性更加友好的教育方式中吸取经验,并到处奔走与分享,为社会各界提供经验参考。

云云妈妈是一名老师,她在女儿9岁确诊后的一年多时间里,让自己成为使用胰岛素的专家,她通过不断制作表格、画血糖曲线图,寻找孩子吃不同食物后的血糖变化,并找出胰岛素注射量和运动配合量,她把经验分享给其他“糖宝”家庭,在她看来,只要细心呵护,“糖宝”也可以和其他孩子一样吃得好、睡得好、成长有道。

为了给孩子们带去生活勇气,专项基金工作人员找到一些大“糖宝”,把他们的故事讲给小”糖宝”们听。“糖宝”婷婷有20多年得糖史,如今拥有幸福的家庭、还生了两个孩子。她小时候不能像其他孩子一样到处外出玩耍、随便吃好吃的东西,但她通过大量阅读丰富自己的内心、让她的生活充满色彩,婷婷向所有人证明了一件事:“疾病不会是幸福路上搬不掉的大石头,只要你愿意,就可以幸福。”

30岁的harry,温和亲切,脸上总挂着笑容,他也很愿意与小“糖宝”们分享自己的人生经历。从小在上海弄堂里长大的他,虽然得了1型糖尿病,但他依然有一个快乐的童年,偷吃过蛋糕、巧克力,和朋友一起疯玩,童年的记忆里也有甜甜的点心的陪伴……

每年10%以上增速,“糖宝”等待社会重新认识

“糖宝”们的故事,让我们开始对1型糖尿病有一些直观了解。据专项基金主要负责人、海军军医大学长征医院器官移植科殷浩教授介绍,这是一种由于胰岛β细胞破坏而导致胰岛素缺乏、具有酮症倾向的糖尿病。目前认为病因是在遗传易感性的基础上,外界环境因素——可能包括病毒感染而引发的机体自身免疫功能紊乱,这种紊乱导致胰岛β细胞的损伤和破坏,胰岛素分泌不足,引发1型糖尿病。也就是说,1型糖尿病目前发病原因还不能确定,自身免疫系统缺陷、遗传因素、病毒感染都可能是诱因。正是因为这样,很多家长并不会察觉孩子患上这种病,直到孩子发生酮症酸中毒后才送医,致使有些重症患儿随时面临死亡威胁。

更可怕的是,有一项调查显示,仅我国从出生几个月幼儿到十几岁的儿童青少年,1型糖尿病的发病率正在不断上升,小患者每年以10%以上的速度快速增长,已逐渐成为主流的儿童高危疾病。而社会上对儿童糖尿病缺乏足够认识,“糖宝”们的成长过程无法像白血病、自闭症等患儿那样获得社会关注,甚至无法获得基本的保险保障及教育资源。

正是因为这样,专项基金的设立刻不容缓,由中国出生缺陷干预救助基金会倡导,海军军医大学长征医院发起,并联合复旦大学附属儿科医院、浙江大学医学院附属儿童医院、上海交通大学附属儿童医院和著名表演艺术家牛犇共同组成。首批捐助近千万元善款及物资的爱心单位,有拉夏贝尔服饰股份有限公司、深圳万胜实业有限公司、上海市建国社会公益基金会、上海市弈慧公益基金会等。

殷浩说,面对儿童糖尿病这个长期的医疗重大挑战,基金会发起了创新的糖尿病援助项目,目的是让全社会重新认识“糖宝”,用社会资源去扶持、去资助这些勇于直视病情并终生抗争的糖尿病儿童们。同时基金也在科研及科普方面做更多的探索,研发最先进的治疗手段,并让更多的医生、家长面对突发的疾病能够及时知晓、及时控制,更好地拯救患儿生命。

所有18岁以下患者,将全部纳入资助

基金发起人之一的牛犇老师、主要管理者殷浩教授和志愿者团队合影

未来专项基金的资助对象,将包括所有1型糖尿病患者,资金将优先用于资助18岁以下、特别是贫困地区的1型糖尿病儿童和青少年及家庭。专项基金成立后,将为每个新确诊儿童糖尿病家庭在第一时间建立起科学的血糖管理计划;帮助那些急需救助的贫困家庭,提供最基本的糖尿病治疗保障;还将通过志愿者及社会的力量发起家庭结对、推选控糖小标兵、举办慢跑等活动,积极面向全社会进行科普宣传,提高大众对1型糖尿病的认知。

“希望小包计划”,将为每个家庭赠送一份礼物,里面包括一本控糖知识手册、一个胰岛素冷藏盒、一盒葡萄糖片、一个食物秤以及一件小玩具。希望通过暖心包的发放,给予患儿家庭所需的信息与支持,帮助他们摆脱初确诊时的惊恐与无助,并积极接受正确治疗、坦然接受与适应糖尿病的日常生活。“糖宝”们可以在确诊病情的3个月内申请,申请渠道包括指定合作大型儿童医院、专项基金网站和公众号,申请审核通过后,将以邮寄的形式将求助包发送给患儿家庭。

“贫困家庭救助计划”,申请救助的患儿需同时满足下列条件——临床诊断患有1型糖尿病,年龄18周岁或以下;家庭经济困难,能提供低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明材料复印件,或在城乡(镇) 、街道办事处或以上行政机构出具的家庭经济困难情况证明。对于通过审批的申请者,首次获批的资助物资会由专项基金工作人员当面发放。首次发放的物资除了一个希望小包之外,还有一套爱心童装,一个带传输功能的血糖仪以及一个月量试纸。在资助周期内, 当血糖仪信息传输显示试纸即将用完时,工作人员会以邮寄方式将试纸寄到申请人家中。另外,每半年提供一次免费接驳车来往于定向帮助的贫困患者家与合作医院。 每年末或资助周期末还会发放爱心食物和爱心服饰等等。

“家庭互助计划”,主要针对新诊断出1型糖尿病、内心正在遭遇困惑和煎熬的家庭,将搭建一个家庭互助平台,将鼓励“糖宝”家庭加入病友社区,通过构建纽带,让这些家庭听到同是糖尿病患者的心声并与他们分享经验。通过合作医院招募有控糖经验的糖尿病患者家庭作为基金志愿者,新诊断的患者家庭则可以在线提交家庭结对申请,最后由专项基金工作人员根据家庭情况及需求筛选,匹配结对家庭。

此外,还有一个“专项资助计划”,将由专项基金联合爱心企业,不定期开展专项资助活动,关注“糖宝”健康成长,提高社会对儿童糖尿病的关注。

栏目主编:栾吟之 文字编辑:栾吟之

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